CORE CRÓNICAVisto 4831 veces — 05 octubre 2023

Mamá de cuatro hijos, uno de ellos Fernando, hoy de 11 años diagnosticado a los 3 con autismo. Funcionaria judicial, administradora pública mujer impacta 2022, reconocida en la ciudad, en el norte e incluso en el país por su labor de concientización sobre el espectro autista junto a su familia. Daniela sobre todo es mujer, una mujer guerrera que vibra con todas las facetas de su vida, especialmente cuando transmite sus experiencias con otras familias que hoy la consideran referente y líder en la región.

¿Cómo ha sido este mundo de crear esta Fundación, como mujer, como mamá?

Nace del dolor, del miedo. En Antofagasta no había información, buscabas “Autismo Antofagasta” y no había nada, yo me empecé a dar cuenta que había muchas características de la condición de Fernando que si las consultabas al doctor o terapeuta no te daban respuesta, pero cuando yo iba a terapia con él, en las conversaciones con otras mamás y papás si conseguías esas respuestas, consejos, tips. Yo dije “Wow, hay que hacer un grupo donde yo pueda conversar con otras mamás”.

Y dije “voy a crear este grupo para conversar con otras mamás cuando tenga dudas”. Así cree Antofagasta habla de autismo en su momento y luego derivó el año 2016 en Teapaño,. Empecé con 10 familias y hoy vamos para las 10 mil personas en el grupo. Fue mi catarsis, porque tenía tanto miedo y dolor de enfrentarme al diagnóstico, pero a la vez fue un espacio seguro y el de muchas familias.

¿Cómo ha sido convalidar esta vida laboral con esta vida de voluntariado y con la vida de familia? ¿Ha sido difícil?

Ha sido bien difícil. Al principio fue complejo porque yo empecé con este voluntariado en mis espacios libres, entre medio llevar a Fernando a terapias, a actividades y aprovechar de hacer cosas por TEApaño, pero después nace la fundación Yo soy Autismo y ahí empezamos a tener mayor protagonismo, entonces claro, de repente había que ir a actividades en el horario en que yo trabajaba y eso me complicaba, pero en la medida que se fue afianzando la fundación en mi trabajo también me permitieron tomarme más días libres.

Igual es pesado…

Si. Yo salgo de mi horario laboral y me dedico completamente a la fundación, aprovecho mucho las tardes, los fines de semana y harta gente me pregunta ¿No te cansas, cómo haces tantas cosas? La verdad es que cuando yo no tengo actividades me canso más, mi necesidad de trabajar por el autismo me hace sentir mucho mejor. Hoy en mi trabajo todos validan lo que yo hago como parte de la fundación, por tanto ellos si me permiten tomarme espacios para trabajar por la fundación.

O sea hubo finalmente una convalidación

Si, ocho años llevo en esto, al principio fue muy difícil, me costaba pedir permiso, no se validaba que yo hiciera cosas por fuera en vez de trabajar, y el trabajo que nosotros tenemos es arduo, yo trabajo en un juzgado penal con harta presión laboral, pero lo bueno es que trabajamos con turnos y eso me permite recuperar tiempo compensatorio en la semana, y ahí es donde aprovecho de hacer actividades de la fundación.

Pasando a otro tema, tú tienes 4 hijos. ¿Cómo ha sido también este proceso para ellos? O sea, de mamá que trabaja, que tiene una fundación, que se mueve todos los días.

Yo creo que fue lo más complejo fíjate, porque los niños gracias a dios son grandes, tienen 28, 24 y 22, cuando nació Fernando claro ellos eran más pequeños y vivieron todo el proceso del diagnóstico, del dolor, la angustia, no saber, de la escasez de recursos económicos porque tuvimos que volcar gran parte de nuestros sueldos a las terapias de Fernando, pero a medida que esto fue pasando mis hijos mayores fueron los mejores maestros para su hermano, porque dentro de nuestro dolor tendimos a ser más permisivos, pensando que por su diagnóstico hay que aguantarle más, y los hermanos eran los que ponían límites “No Fernando, tienes que respetar turnos, tienes que guardar las cosas, no puedes hablar solo tú todo el tiempo”.

Si, es complejo.

Si, ellos sintieron que yo me avoqué más a Fernando que a ellos, lo reconocen, pero yo tuve suerte que ellos ya estaban más grandes, ellos ya habían vivido conmigo toda su niñez y no fue tan doloroso, pero ha costado también compatibilizar, porque efectivamente gran parte de mi tiempo libre lo dedico a la fundación, a viajar, hacer charlas, actividades, acompañar a otras familias dejando a mis hijos de lado, pero ellos lo han entendido porque entienden que es por un bien mayor. Ha sido difícil, le he dedicado más tiempo de mi vida a Fernando, pero también me doy espacios para viajar con mis hijos, para estar con ellos, acompañarlos a sus actividades.

¿Es cierto que son las mujeres las que se acercan primero? ¿Hay una tendencia a que sean las mamás, las abuelas, las tías, las hermanas las que buscan ayuda primero?

Creo que es una cuestión cultural en nuestro país. Es la mujer la que está a cargo del cuidado, es ella la que se da cuenta de las diferencias del día a día, de la escuela, la que se da cuenta que el niño no habla cuando tiene que hablar, cuando no controla esfínter, y el papá sigue teniendo muchas veces el rol de proveedor, o está lejos, entonces el papá no ve el día a día “No, se le va a pasar, yo fui igual, cuando crezca”.

Las mujeres son más de pedir ayuda, es la mujer la que dice “Oye, ella tiene un niño que tampoco come tomate ¿le pregunto qué hizo?” en cambio el hombre dice “No, para qué”, por eso se nota más la participación de la mujer. Igual conozco hombres que se han hecho cargo de sus hijos solos, o que son muy presentes y funcionan igual que las mujeres, porque en Chile todavía se cree que las mujeres están a cargo del cuidado. Incluso a las mismas mujeres les llama la atención cuando un hombre es muy presente, todavía está eso de “No, si el igual me ayuda”, pero no es una ayuda. Todavía se cuestiona que un hombre sea dueño de casa, o que se haga cargo de los hijos, o incluso llevarlo al médico, es raro, es como “Oye, ¿la mamá no va?”, y ese desgaste es gigante.

Ahora desde otra vereda, la de Mujer Impacta ¿Cómo llegó esto a tu vida?

Una mamá de la agrupación me postuló, pero esto fue antes de la pandemia. Estaba este concurso que se hace todos los años para elegir a 10 mujeres impacta del país, una mamá me avisó que me iba a postular, me llamaron, me entrevistaron y de ahí nunca más supe, esto tiene que haber sido el año 2019.

Pasó mucho tiempo y el año pasado me vuelven a llamar y me dicen que hicieron como un reciclaje de las postulantes antiguas y entre esas quedé yo otra vez, e iba a entrar al proceso y me empezaron a entrevistar y me pidieron antecedentes de todo lo que hice estos años. Finalmente pasé a ser parte de las 20 finalistas, y de esas 20 hubo un jurado que escuchó todas las historias y experiencias para elegir a las 10 ganadoras.

De ahí salí yo, el año pasado en noviembre me dieron el premio como mujer impacta 2022, hasta ahora la única de la región de Antofagasta, y eso me ha permitido ser parte de este tremendo grupo de 77 mujeres a nivel nacional, y nos tienen constantemente en capacitaciones, nos permiten entrar a eventos, entre nosotras hacemos lazos para actividades, la verdad es que es como un grupo de mujeres bacanes.

Y en todas estas cosas que tú haces, ¿Qué haces para no perderte a ti?

Wow (Sorprendida) Eso es difícil, hay muchas veces en que me siento re cansada. Mi trabajo me encanta, creo que si no me gustara sería más complicado, yo gozo todos los días con mi trabajo, me gusta. A las 4 PM yo termino y sé que me tengo que dedicar o a días de terapia o a la fundación, tengo que ser súper organizada para no estresarme. Trato de hacer cosas que me gusta hacer, me gusta ir al cine, ver series, ir a la playa y esas cosas trato de hacerlas cada vez que puedo y tengo un tiempo, me voy a un café con mi familia o viajamos, me gusta mucho ir a San Pedro, así que cada vez que tengo la oportunidad de ir a un fin de semana largo nos vamos. Me encanta, ese tiempo que tú podrías pasarlo acá en Antofagasta haciendo nada en tu casa, lo ocupo en moverme y eso me relaja un poco, ese es mi autocuidado. Y cuando me siento muy estresada me refugio en Mario, mi esposo, él es mi gran refugio.

¿Qué le dirías a esas mujeres que están afuera y que se tienen que enfrentar a algo nuevo que las asusta? Puede ser lo que sea, un diagnóstico, un trabajo nuevo

Quizá las generaciones más jóvenes me juzguen por decir esto (ríe) Pero yo sigo pensando que parte de la esencia de todo es sentir que una puede, que una es suficientemente fuerte, que tienes que darte el espacio para tener miedo, tienes que darte el espacio para estar triste. Yo soy súper llorona, parte de mi autocuidado es llorar, si yo me siento sobrepasada con pena y rabia y quiero llorar, lloro.

Aguantarte la pena y la rabia es lo peor, pero tengo un dicho, que siempre que hay tocar fondo y una sale con más fuerza, una rebota y sale. Creo que frente a todas las dificultades que te pueda poner la vida, en términos de pega, de familia, de pareja, de salud, de lo que sea, una tiene que permitirse llorar, tener miedo y después tienes que sentir que tú eres lo suficientemente fuerte para salir adelante. Se puede. Creo que las mujeres somos seres humanos muy fuertes, y que lo podemos todo.  Hay que tener fe en una misma.

¿Tú crees que en el momento en que nos encontramos hoy todavía es difícil ser mujer?

Es absolutamente difícil ser mujer. No tienes las mismas capacidades que los hombres, eso es así, la emocionalidad es distinta, la forma en que expresas tus emociones siempre será distinta a la del hombre, siempre te van a tratar de loca, histérica, intensa cuando el hombre es más mesurado. La forma en que enfrentamos la vida igual es distinta, somos más de ver todo el espectro, los hombres son más concretos, ven lo del momento, nosotras vemos toda la cadena que se produce a partir de algo. La configuración cerebral incluso es distinta, las mujeres pasamos un proceso de doble presencia, mientras estás en el trabajo estás preocupada de todo lo demás, los hijos, la escuela, la casa, qué se yo y en la casa pensamos en el trabajo. La sociedad como un todo sigue haciendo responsable a la mujer de un montón de cosas, aunque el responsable sea el hombre… Pero por otro lado somos más fuertes, somos más decididas, somos más guerreras. Y en eso yo soy feliz de ser mujer.

Como última pregunta, ¿Qué le dirías a la Daniela de Niña?

¿Qué le diría? (Piensa unos segundos) Yo le diría que no se preocupe tanto, porque yo siempre fui muy autoexigente, siempre sentí que tenía que saber más, demostrar más, siempre sentí que tenía que estudiar harto para poder ser alguien en la vida, y que para tener una buena vida tenía que ser profesional y estudiar mucho para poder quedar en la universidad. Incluso crecí pensando que si algún día me casaba y me iba mal yo tenía que ser suficiente para cubrir mis gastos, crecí con eso y creo que crecí muy sobre exigida. Le diría que disfrute más su niñez, que tenga más amigos, y que iba a tener una vida feliz y que eso era suficiente.

Daniela toma el último sorbo de su café, sonríe. El resto de la conversación aborda temas generales, el día a día.  Su personalidad es tranquila, pero en su interior alberga el fuego y las ganas de una mujer luchadora y poderosa, que hace pocos meses logró posicionar a Yo soy Autismo en el Congreso nacional para referirse a la bullada Ley de Autismo, y que hoy no pierde las ganas ni la pasión por seguir su camino concientizando y enseñando sobre el espectro autista.

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