En Chile, uno de cada 700 recién nacidos vivos presentan esta condición. En la Región de Antofagasta se encuentra la incidencia más alta, a nivel nacional, con uno de cada 259 recién nacidos vivos (Fuente: MINSAL 2015).

De dos a tres cirugías semanales practica el equipo clínico del Hospital Regional de Antofagasta, perteneciente a la Unidad de Fisurados y Malformaciones de este establecimiento de salud. Dada la progresión de las atenciones y el procedimiento de trabajo dispuesto, esta área no registra lista de espera.

Las fisuras labio palatinas se producen por una alteración el desarrollo oro facial que ocurre entre la cuarta y séptima semana de gestación. Durante ese período, los tejidos del labio y/o paladar no se fusionan correctamente, lo que genera secuelas a nivel estético, funcional (auditivo, alimentación y habla), social y psicológico.

Entre 30 y 35 pacientes nuevos, al año, desde Iquique, hasta Vallenar, recibe este departamento que constituye el referente especialista para la macrozona norte. Desde julio de 2005 la fisura labio palatina consta entre las prestaciones AUGE/GES, aunque dicho beneficio se extiende por igual para todo niño o niña nacido en el área geográfica descrita.

Los lactantes ingresan al programa durante los 15 primeros días de vida y prolongarán su tratamiento hasta que cumplan 15 e, incluso, 18 años, conforme su desarrollo evolutivo.

La extensión de este proceso genera importantes lazos afectivos entre el equipo de salud, el niño/a y su familia. De hecho, en 2014, un grupo de padres conformó la Asociación “Sonrisas del Norte” cuya finalidad es colaborar con el equipo de salud de Fisurados de este recinto asistencial.

Esta red de reciprocidad ha resultado ser cada vez más inclusiva al sumarse la organización internacional “Smile Train” con la que se estableció una alianza que realiza un importante aporte para el paciente y su familia. A la vez, dicha entidad promueve la conmemoración de la semana del paciente con fisura labio palatina que este año comenzó el 30 de septiembre y concluirá el 4 de octubre. Esta entidad provee de recursos a familias, provenientes de otras comunas, para alojamiento y el financiamiento de otras necesidades.

Los principales objetivos de la Semana Panamericana son informar y concientizar a la comunidad sobre el procedimiento médico integral existente. Asimismo, les asiste la necesidad de invitar a quienes poseen alguna fisura, sin exclusividad de edad, y que no hayan recibido atención previa, para que concurran a las dependencias de la Unidad y soliciten una evaluación profesional sin costo.

Compartiendo experiencias

Esta semana, el equipo facultativo concretó con éxito dos intervenciones quirúrgicas programadas. En ambos casos, se trató de la continuación del tratamiento iniciado en dos infantes.

Tábata Adaros, mamá de Pascuala Robles, menor que se sometió este martes a cirugía, al comentar su experiencia en el programa, precisó que “esto ha sido genial. Ha sido un gran apoyo para mi familia y, en especial, para mi hija Pascuala porque hoy muestra una hermosa sonrisa. Esta es una gran familia. Todos los facultativos a cargo del tratamiento son muy cercanos. Esta proximidad la constaté desde un principio que fue el más difícil, cuando me informaron que mi hija presentaba esta condición. Con el correr del tiempo y, gracias a la ayuda recibida, vas aceptando todo porque te das cuenta de que no es un gran problema porque precisamente tienes a un equipo de profesionales apoyándote.

Te das cuenta de que los gastos son mínimos si los comparas con todas las prestaciones médicas que recibes”.

Héctor Robles, su marido, añadió que “la evolución de Pascuala ha sido espectacular. Su avance ha mejorado ostensiblemente la calidad de vida de mi familia. A cómo tenía la boquita, en un comienzo, a cómo está ahora, hay un salto gigante. Cuando era chiquitita, le costaba comer porque se la caía la comida. Luego de la primera operación del labio, todo cambió. Ahora, dentro de poco se someterá a una nueva intervención que le permitirá resolver problemas anexos como hablar y modular”.